En vej ud af nåleangsten. Mød Irma.
’Jeg vil selv!’ Det har altid været min grundlæggende holdning til min sygdom,” fortæller Irma.
”I starten troede jeg bare, at det var en nerve, der var i klemme et eller andet sted. Jeg gik i forvejen på sygehuset, fordi jeg havde nogle rygsmerter, men så begyndte min krop pludselig nogle gange ligesom at sove – henover brystet, op i kinden og ned i armen. Andre gang stak og prikkede det.”
Forklaringen på de mange symptomer kom, da Irma efter et kompliceret udredningsforløb i februar 2004 fik konstateret sclerose.
”Jeg har valgt at sige til sygdommen, at det ikke er den, der skal bestemme over mig. Det er mig, der bestemmer over den. Og apparatet har gjort det nemmere for mig at kunne selv.”
Det har ikke altid været let for Irma at distancere sig fra sin sygdom. I den første tid efter diagnosen var det nemlig Irma selv, der stod for injektionerne af sclerosemedicinen. Og det skulle ske med drabeligt store kanyler.
”Det kom efterhånden til at fylde så meget, at jeg syntes, der ikke var andet end nåle i hovedet på mig. Natten før indsprøjtningen var altid helt forfærdelig. Det fyldte mig totalt til sidst.”
Nåle og opbevaringen af medicin var også et stort problem, når der skulle ferieres.
”Det var bøvlet, når jeg skulle på ferie. Medicinen skulle altid være nedkølet. Når jeg så skulle rejse, skulle jeg ha’ en lille køletaske med. Det må man jo godt, men man må ikke ha’ køleelementer med igennem sikkerhedskontrollen. De er jo fulde af væske. Én gang på vej til Spanien, fik jeg konfiskeret mine køleelementer i Billund. Så stod jeg der og kunne ikke få min medicin med på ferie – der var jeg ved at gå lidt i panik. Hvad skulle jeg gøre? Heldigvis var der en, der foreslog at låne sådan en kemisk ispose uden væske hos Falck-folkene. Det var et kæmpe udstyrsstykke, hver gang vi skulle på ferie, og det krævede mange overvejelser og en masse forberedelse.”
Angsten og besværlighederne blev til sidst så overvældende at Irma måtte give fortabt.
”Der gik ikke ret lang tid, før jeg måtte sige ’det her, det kan jeg ikke…’. Så tilbød min mand at sprøjte mig, men mon ikke vi kunne finde noget andet at skændes om? Det skulle jeg i hvert fald ikke have noget af – ellers tak!”
Løsningen på problemet blev, at der tre gange om ugen kom en hjemmesygeplejerske og gav Irma den nødvendige indsprøjtning.
”De var rigtige dygtige til at give indsprøjtningerne, og det var da også på mange måder bedre, end da jeg selv skulle gøre det, men nålene blev jo ikke mindre, og pludselig skulle jeg vænne mig til, at der kom et fremmed menneske i mit hjem tre gange om ugen og ville gi’ mig en indsprøjtning. Jeg havde dem rendende mandag, onsdag og fredag mellem 9 og 10, alt efter om der var afløser på.”
Det blev også sværere at være fleksibel omkring sin tid, da sygeplejerskerne altid kom inden for et fast tidsrum.
”Hvis jeg for eksempel ville i biografen en aften, kunne jeg sådan set godt ringe og bede om at sygeplejersken kom på et andet tidspunkt, men de havde jo også travlt, og jeg var ked af at skulle være til besvær.”
Løsningen på Irma Myllerups mange problemer kom, da hun for snart et år siden stiftede bekendtskab med et nyt apparat.
”Det er helt vildt, så meget lettere den lille maskine har gjort min tilværelse,” forklarer Irma Myllerup om sin brug af den lille injektor. Med apparatet kan hun nu igen sprøjte sig selv, men det er en helt anden oplevelse.
”Jeg skal stadig ha’ lidt tilløb, når jeg skal stikke mig, men det fylder slet ikke så meget som det har gjort. Jeg ser jo ikke nålen, så der er ikke så meget at blive bange for.”
En anden ting, som gør, at Irma Myllerup er fri for at spekulere over sin sygdom, er, at enheden selv registrerer alt, hvad den bliver brugt til og lagrer det.
”Jeg er fri for store nåle og fremmede mennesker i mit hjem. Apparatet har betydet, at jeg ikke tænker så meget over, at jeg skal ha medicin. Det er min mobil, som alarmerer, når jeg skal ta’ medicinen og når den ringer, så tænker jeg ”ååååha – nu skal jeg til det igen”, men indtil da tænker jeg stort set ikke over det. Og jeg kan selv bestemme, om jeg lige vil se håndboldkampen færdig, inden jeg går i gang.”
Apparatet giver også mulighed for individuel tilpasning. Blandt andet kan man indstille den hastighed, hvormed kanylen indføres i huden, og hvor langt man vil have at kanylen skal gå ind.
”Jeg har f.eks. ændret på, hvor hurtigt nålen skal gå ind og hvor hurtigt medicin skal injiceres. Jeg har den på ”langsom” nu, jeg har tidligere haft den på ”hurtig”, men det gav lidt knuder.”
For Irma har det lille apparat på mange måder vendt op og ned på tilværelsen:
”Det er suverænt det bedste jeg har prøvet endnu. For mig har den gjort nogle ting mulige, som tidligere enten var umulige eller forbundet med stort besvær. Det er ikke sygdommen, der skal styre mig, men mig der skal styre sygdommen. Derfor passer apparatet også så godt til mig. Den giver mig mulighed for at glemme min sygdom.”
