Kunsten at finde nye veje. Mød Palle.

Da Palle som 21-årig blev ramt af sclerose, måtte han lære at drømme nye drømme.

”Det var en nærmest en lettelse af få diagnosen – Jeg havde jo fortalt til familie og venner, at der var noget galt, fået deres opmærksomhed og sympati, så der skulle helst også være noget i vejen,” griner 35-årige Palle. ”Samtidig var det også rart, at det ikke var værre – det kunne ha’ været en hjernesvulst og sådan en risikerer man jo at dø af.”

Palle bor som de fleste 35-årige singlemænd. Lidt bart. En sofa, en fladskærm, et rundt spisebord med et par stole omkring. Det er her, vi sidder. På væggene hænger fotografier af vennerne og et par Salvador Dali-plakater med forvredne motiver. I vinduet lever en flok planter et forbavsende udmærket liv.

Palle fik konstateret multipel sclerose 12. august 1996. Han kan alle datoer i sit sygdomsforløb udenad. Han fortæller, at det er normalt for scleroseramte, når de møder hinanden at udveksle sygdomshistorier.

Palle er uddannet laborant og vant til at færdes i en medicinsk jargon. Måske derfor taler han meget fagligt om sin sygdom.

”De allerførste symptomer kom i januar ’96. Jeg oplevede dårlig balance og en sovende fornemmelse i min arme. I maj/juni måned får jeg en sovende-snurrende fornemmelse i mine ben også.” Og senere: ”Nogen får en inflammation (betændelse, red.) på synsnerven, jeg har nedsat kraft i mine ben og dropfod på min højre fod.”

Den første halve time af interviewet går med at opremse sygdomsforløbet. Palle tegner og fortæller om sin sygdom; attakerne, behandlingerne og bivirkningerne. Han fortæller med overskud, sikkerhed og en vis entusiasme.

Hvor mange husker kronologien i deres liv ud fra holdepunkter som kærester, arbejde, fødsel, død osv., husker Palle også sit liv gennem sin sygdom. Den har fulgt ham i 15 år. I al den tid har den ligget på lur i hans krop. Og den er der stadig. På et tidspunkt kalder han den ”en parasit.” Flere gange har parasitten stukket sit hoved frem. Senest i januar 2009.

Palle har lært at aflæse sin krop. At være opmærksom på symptomer som kunne indikere, at der er et attak undervejs.

”Det giver altid anledning til en vis bekymring, hvis man pludselig bliver meget træt, eller hvis ens ben ikke vil, som man selv vil. Den angst oplever jeg stadig, selvom jeg har haft sygdommen i mange år.”

Hvordan føles det at have sclerose? Er sclerose en tilstand eller en proces? Nok mest det sidste, mener Palle, selvom han ikke har haft et attak i snart to år.

”Jeg ved godt, at jeg højst sandsynligt får et attak igen. I dag regner jeg mig selv for pessimistisk realist,” forklarer han med et skævt smil.

Palle fortæller om, hvordan han i de første mange år havde et anstrengt forhold til sygdommen.           

”Der er mange, der ikke vil være sociale med andre med sclerose, fordi de er bange for at se nogen, i en værre situation end dem selv. DE ER BANGE FOR AT SE KØRESTOLEN. Sådan havde jeg det i hvert fald. Jeg var vred på min sygdom. Der gik seks år, før jeg kom ud over stepperne. Før jeg begyndte at møde andre med sclerose.”

Det var et besøg på ungdomstræffet i Dronningens Ferieby i Grenå, som for alvor skubbede Palle ud over kanten.

”Det er selvfølgelig dejligt med støtte fra venner og familie, men de kan ikke på samme måde som andre scleroseramte sætte sig ind i, hvad det vil sige at ha’ sygdommen. Det var forløsende at se en hel flok mennesker, som man havde en så speciel ting til fælles med. Og så fandt jeg ud af, at det ikke er alle, der sidder i kørestol.”

Sygdommen og de medfølgende kognitive ændringer havde allerede betydet, at Palle ikke kunne færdiggøre studiet til kemiingeniør. Det var simpelthen for krævende. I stedet – over en periode på toethalvt år, som han beskriver som et langt stressrelateret attak – lykkes det at fuldføre laborantuddannelsen. I dag arbejder han 20 timer ugentligt i et flexjob.

Palle flyttede fra Odense til København for jobbets skyld. Så han skulle til at skabe sig en ny omgangskreds. Og hvad var så mere naturligt end at finde nye bekendte gennem den sygdom, som han havde tilfælles med så mange.

”Jeg ville gerne skabe mig et netværk, så jeg gik mere aktivt ind i Scleroseforeningens arbejde og er med til at arrangere alt muligt i dag.”

Palle har skullet lære sin sygdom at kende. Det indbefatter de begrænsninger, den har påført ham.

”Sclerosen har givet mig mange bekymringer og nederlag. Man gør sig håb og drømme om fremtiden. Dem har jeg været nødt til at moderere med tiden. Jeg ville gerne ha’ været en rigtig globetrotter, rejst jorden rundt på kryds og tværs. Det har jeg måttet erkende, at det kommer jeg altså ikke. Jeg kan heller ikke løbe 10 km. Det holder fysikken ikke til.”

Palle har lært sig at være opmærksom, når han går, så han ikke falder, og han har lært at sige fra overfor sin omgangskreds, når han begynder at blive træt. Nogle ting har været sværere at opgive end andre, fornemmer man.  

”Jeg har lidt opgivet tanken om børn og familieliv - jeg er ikke sikker på, om jeg ville kunne mønstre den energi, det kræver at have små børn. Det er ikke længere noget, jeg sætter mig som mål. Jeg har fundet ud, at der er andre måder at leve sit liv på. Det er erkendelser, som jeg først er kommet til inden for de sidste par år.”

Erkendelserne har tilsyneladende hjulpet Palle til at finde en reel glæde i sit liv. En glæde over de ting, han faktisk kan.

”Jeg er selvhjulpen på femtende år, jeg kan klare mig uden hjælpemidler, jeg cykler frem og tilbage på arbejde, og jeg går i fitnesscenter, hvor jeg løber en kortere distance.”

Hvilke forhåbninger har så en pessimistisk realist til fremtiden? Hvilke drømme tør man ha’?

”…nogle gange drømmer jeg mig tilbage til dengang, jeg ikke havde sygdommen – da jeg var en ung mand, og hele verden lå åben foran mig….mon ikke alle sclerosepatienter inderst inde håber på, at videnskaben en dag kan skræddersy en kur til netop dem.”

”Det værste man kan være – og det gælder ikke bare med sclerose, men i alle livets facetter – er at være ligegyldig overfor sit liv.”